Dünyada yaklaşık 47 milyon Demans hastası var. Demansın en bilinen ve en sık görülen tipi ise Alzheimer. Bu rakamın 2050 yılına kadar 130 milyon kişiye çıkması bekleniyor. Türkiye’deki tahmini Alzheimer hastası sayısı ise 600 bin. Hastalıktan etkilenen hasta yakınlarını da saydığınızda, ülkemizde milyonlarca insan Alzheimer ile iç içe yaşıyor.
15 yıldan uzun süredir Alzheimer hastaları ve yakınlarıyla ilgili çalışmalara imza atan Nöroloji Uzmanı Doktor Sevda Sarıkaya, özel hastanelerde Demans ve Hareket Bozuklukları poliklinikleri kurdu ve yönetti, birçok huzurevinde gönüllü danışmanlık yaptı, üniversitelerde seminerler verdi. Ancak onun adı en çok “Ulusal Alzheimer Farkındalık ve Hasta Yakınlarına Destek Sempozyumu” ve “Alzheimer Okulu” projeleriyle tanındı. Türkiye’de bir ilk olarak gerçekleştirilen sempozyum ve aile eğitimleri programlarının ortak özelliği Alzheimer hasta yakınlarını ele alması.
Alzheimer hastası annesine destek olan bir kızın hikayesini anlattığı “Anılar Silinirken” isimli ilk kitabını 2015 yılında yayımlayan Doktor Sevda Sarıkaya, 2017 yılında “Ya Evde Yoksam” isimli ikinci kitabını yazdı. Kitapta Alzheimer hastası annesi ile yaşayan Sevgi’nin duygularını ve hastalıkla mücadelesini ele alan Sarıkaya, Alzheimer hasta yakınlarının mutlaka bir eğitimden geçmesi gerektiğine inanıyor ve yayınlarının yanı sıra birçok eğitim projesiyle de bu konuya ağırlık veriyor.
Uzun yıllardır bu konuda uzmanlaşan biri olarak size sormak isterim demans ve Alzheimer aynı şey midir?
Demans ve Alzheimer aynı şey değildir. Alzheimer, bir demans türüdür. Demans, zihinsel yetilerimizi sırasıyla yitirdiğimiz sendromik bir durumdur. Alzheimer hastalığı ise hücresel yıkımın bellek alanlarından başladığı ve unutkanlık, bellek problemlerinin ön planda olduğu bir demans türüdür. Şöyle söyleyebiliriz, her Alzheimer hastası aynı zamanda demans hastasıdır ama her demans Alzheimer hastası değildir. Demansın başka başka türleri vardır. Ama sonuç itibariyle bu hastalıkların hepsinde bir hücre ölümü olur ve başladıkları alana göre isimlendirilirler. Ancak ilerledikten sonra tek potada buluşurlar.
Siz bu hastalığı nasıl tanımlıyorsunuz?
Alzheimer hastalığını bir hekim olarak tanımlarsam beyin hücre ölümü ve unutkanlıkla başlayan, zamanla beynin birçok alanının işlevini kaybettiği bir hastalıktır. Ama duygusal boyutuyla tanımlamak gerekirse birçok hastam ve hasta yakınları farklı ifadeler kullanıyor. Ben bunlardan çok etkileniyorum. Bir tane hasta yakınım şöyle bir ifade kullanmıştı ve çok hoşuma gitmişti. Demişti ki; “Alzheimer demek, en sevdiğinin hafızası olmayı gönüllü olarak üstlenmek demektir.” Alzheimer hastalığı çok özel bir hastalık. Çünkü Alzheimer hastalığında zihinsel yetilerimizi yitirsek de duygular olduğu gibi kalır. Bu, bilimsel olarak da ispatlanmış bir şeydir. Bu hastaların duyguları oldukça güçlüdür. Muhakeme yapamasalar da hisleri sağlamdır. Çok yanlış biliniyor, bu hastalar bazı şeyleri anlamaz, yanlarında konuşulabilir gibi bir anlayış var. Aslında hissederler. Sizi tanımasa da, sizin onun yakınınız olduğunu bilmese de içeriden bir yakınlıkla, sizin onun çok sevdiği birisi olduğunuzu pekala biliyordur.
Ülkemizde Alzheimer hastalığı ne sıklıkta görülüyor? Kimler risk gurubunda?
Ülkemizde tahmini olarak 600 bin Alzheimer hastası olduğunu düşünülüyor. Bunun 150 – 200 bin kadarı tanı almış durumda. Diğerlerinin henüz tanısı yok çünkü bizler bu hastalığı çok fazla bilmiyoruz toplum olarak. Bilmediğimiz için de unutkanlığı normal bir durummuş gibi algılıyoruz. ‘Her yaşlanan zaten bunar’ gibi bir algı var. O yüzden bu hastalığın tanısının konulması çok fazla mümkün olmuyor ülkemizde.
600 bin çok yüksek bir rakam değil mi?
Çok büyük bir rakam ama bunu bir de 2 ile 3 ile çarpmanız gerekiyor. Çünkü Alzheimer hastalarının birinci dereceden yakınları da bu potanın içindeler. En büyük sıkıntıyı yaşayanlar da hasta yakınları. Yakınlarıyla birlikte düşünürsek bu hastalıktan etkilenen insan sayısı milyonları buluyor.
Kimlerin risk grubunda olduğu konusuna gelince, Alzheimer hastalığının da risk grupları vardır ve bunlar genel sağlık durumunuzla da ilgilidir. Mesela yüksek tansiyon, diyabet, sigara kullanımı Alzheimer hastalığı riskini arttırır. Çok ilginç bulgular da var, mesela yalnızlık da bu hastalığın riskini arttıran faktörlerden biri. Yapılan bir çalışmaya göre evli olan bireylerde Alzheimer hastalığı riskinin daha düşük olduğu görülmüş. Hayatı paylaştığınız bir insan varsa risk de azalıyor.
Bu açıdan bakıldığında depresyon ve Alzheimer arasında bir bağ kurmak mümkün mü?
Mümkün. Depresyon beyin hücrelerimizi de etkileyen bir hastalık halidir. Beyin hücrelerinin arasındaki nörokimyasal bazı maddelerin azlığı, çokluğu, denge değişimi ile olan bir durumdur. Her bir depresyon atağında bizim belli bir miktar beyin hücremiz ölür. Peki Alzheimer hastalığı nedir? Beyin hücre ölümü ile giden bir hastalıktır. Her bir depresyon atağı bizi Alzheimer hastalığına yakınlaştırır.
Unutkanlığı engelleme veya beyni geliştirme amaçlı vitamin kullanımı hakkında ne düşünüyorsunuz? Beslenmenin Alzheimer üzerinde bir etkisi olması mümkün mü?
Vitamin kullanımı çok hassas bir konu. Leblebi gibi vitamin tüketiliyor. Alzheimer hastalığında vitamin kullanmak hastaları korur gibi bir durum yok. Bir vitamin eksikliğiniz yoksa vitamin desteği almanıza da gerek yoktur. Beslenmenize dikkat etmeniz gerekiyor. Akdeniz tipi beslenme, Alzheimer hastalığına karşı ciddi koruyucu özelliği olan bir beslenme tipidir. Ve biz ülke olarak bu konuda çok şanslıyız. Sebzeler, meyveler, doğal zeytinyağları, deniz ürünleri, kuruyemişler gibi ürünlerin dahil edildiği bir beslenme düzeni, koruyuculuk anlamında çok önemlidir. Son dönemde önemli bir bilimsel dergide yer alan makaleye göre Alzheimer hastalığının yüzde 35’ini henüz oluşmadan engellemek mümkün. Bu önemli bir oran. İlginçtir, bu oranın yüzde 9’u duyma kusurlarına ait. Araştırmada deniliyor ki, eğer duyma kusurlarını azaltırsan hastalık olasılığını da azaltırsın. Çünkü yaş ilerledikçe duyma azalıyor ve bu durumda beyne girişler de azalıyor. Giren bilgi azaldıkça beyin tembelleşiyor. Tembelleştikçe de Alzheimer hastalığına eğilim artıyor.
Neden Alzheimer okulu?
Alzheimer durumunda hasta da hasta yakınları da çaresizliği çok derin hisseder. Bu hastalıkta tıbbi olarak alabileceğiniz destek sınırlıdır, sosyal hizmet gerektiren bir hastalıktır. İşin en önemli kısmı burasıdır. Elbette mevcut ilaçlar var ancak bu ilaçların yapabilecekleri kısıtlı. Hasta yakınlarının eğitilmesi elzem. Biz Türkiye’de bir ilk olan Alzheimer Okulu’nu bu yüzden kurduk. Hasta yakınlarının eğitimiyle, yakınların da hastanın da hayat kalitesinin yükselmesi, daha huzurlu, daha uzun bir yaşam mümkün. Bu okulda eğitim 3 ay sürüyor, belli bir program dahilinde her hafta farklı konular işleniyor. Hangi durumda neler yapmalı, nelerle karşılaşılabilir, ne gibi tedbirler alınabilir gibi hasta yakınlarını direkt ilgilendiren konulara değiniliyor. İlk mezunlarımızı verdik. Bu dönemde Üsküdar Belediyesi’nin Engelsiz Yaşam Merkezinde yerleşik olacağız. Orada butik bir Alzheimer Hobi Merkezi açacağız. Hem okulun eğitim faaliyetlerini sürdüreceğiz hem de hasta yakınlarını rahatlamak adına, hastalarını birkaç saat bırakabilecekleri bir imkan sağlayacağız. Hasta yakınları da hastalar da sosyalleşme imkanı kazanacak. Bu merkez, hayalini kurduğum Alzheimer Kreşi’nin de bir pilot uygulaması niteliğinde olacak.
Alzheimer hasta yakınlarına yönelik programlara ağırlık vermenizin özel bir sebebi var mı?
Elbette. Bu hastalık, hastanın katı katı fazla hasta yakınını etkileyen bir hastalık. Çünkü gözünüzün önünde sizin otorite olarak gördüğünüz büyüğünüz gittikçe çocuklaşıyor ve siz onun büyüğü haline geliyorsunuz. Bu çok ağır bir yük. Bunun dışında bu hastalarda davranış bozuklukları gözleniyor. Ve bu davranış bozuklukları toplum içerisinde çok yadırganan, çok tuhaf görülen, insanların toplumun içine çıkmasını engelleyen, bazen ev içerisinde bile baş edilmesi mümkün olmayan (düşünce bozuklukları, hayaller görme, uyku ve kaygı bozuklukları) etkiler gösterebilir. Böyle durumlarda hayat düzenlemeleri yapılması gereklidir. İlaçların yapabileceği etkiden daha önemlidir bu. Hasta yakınları bu bulgularla nasıl baş edeceklerini bilirlerse hastalıktan o kadar az etkilenirler.
Bu yıl dördüncüsünü düzenleyeceğiniz “Ulusal Alzheimer Farkındalık ve Hasta Yakınlarına Destek Sempozyumu”nda hasta yakınlarını bilgilendirmek adına nasıl bir içerik sunulacak?
Bu sempozyum hasta yakınları için düzenlenen tek ulusal toplantı. Türkiye’nin her yerinden ve yurtdışından ciddi katılım sağlanıyor. Çünkü hasta yakınlarını bilgilendirmek adına yapılan çalışmalar çok kısıtlı. Sempozyuma birçok uzman katılıyor. Bu seneki toplantıda ben moderatör olarak hastalıkla ilgili bilgiler vereceğim, bu hastalıkla nasıl yaşanması gerektiği konusuna değineceğim. Bir avukat arkadaşımız sunum yapacak çünkü Alzheimer hastalarının yakınları, hasta ile ilgili hukuki işlemlerde çok büyük sıkıntılar yaşıyorlar. Bir genetik hocamız söz alacak o da bu hastalığın genetik boyutunu anlatacak. Bir nöroradyoloji hocamız olacak o da bu hastalıkta görüntüleme sistemlerinden bahsedecek. Beslenme konusuna değinecek bir konuşmacımız da olacak. Son bölümde ise hasta yakınlarının soruları cevaplanacak.
Nuriye Çakmak Çelik
TRTHaber