Çocuk

Onlar Ne Pasta Yiyor Ne Et…

Sağlıklı bir bebeğiniz olduğu için ne kadar şanslısınız, farkında mısınız? Doğuştan fenilketonüri hastası ve proteinli yiyeceklerin ömür boyu yasaklandığı çocuklar ömür boyu özel bir diyetle beslenmek zorunda kalıyor., Hacettepe Üniversitesi..

Onlar Ne Pasta Yiyor Ne Et…

Sağlıklı bir bebeğiniz olduğu için ne kadar şanslısınız, farkında mısınız? Doğuştan fenilketonüri hastası ve proteinli yiyeceklerin ömür boyu yasaklandığı çocuklar ömür boyu özel bir diyetle beslenmek zorunda kalıyor., Hacettepe Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Gülden Köksal, Sabah Gazetesi’nden İlknur Akman’a fenilketonüri hastalığını anlattı.

"Kızım 23.11.2005 tarihinde Iğdır’da dünyaya geldi. Gayet sağlıklı bir bebek gibi görünüyordu, ta ki 14.02.2006 tarihine kadar… Sağlık ocağındaki hemşire ‘Kızınız fenilketonüri hastası olabilir, kan aldırıp Ankara’ya göndermeniz gerekiyor. Tedavi edilebilir bir hastalık ama edilmezse zihinsel özürlü olabilir," dedi. Eşime telefon ettim ağlamaktan konuşamıyordum… Gerekli tahlilleri yaptırdık, kızımız fenilketonüri hastasıydı ve ömür boyu özel bir diyetle beslenmesi gerekiyordu. Kızım bir yaşına geldi, doğum günü yaptık ama pastasından hiç yemedi. İkinci yaş gününde bir pastaneye gidip durumu anlattım. ‘Ona kendi özel malzemeleriyle burada pasta yapabilir miyim?’ diye sordum, kabul ettiler. O yaşgününde kızım pastasından iki dilim yedi. Benim en mutlu günümdü çünkü kızım pasta yemişti. O günden sonra ona kendi özel ürünleriyle kuru pasta, tartalet, sucuk ve daha birçok şey yaptım. Şimdi dört yaşında, çok akıllı ve zeki bir çocuk. Yavaş yavaş yememesi gerekenleri de öğreniyor."

Bunlar Hacettepe Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Gülden Köksal‘ın Fenilketonüri ile Lezzet Yolculuğu adlı kitabında yer alan bir annenin cümleleri. Kitapta bu hastalıkla mücadele eden birçok anne ve çocuğun öyküsü var. Kiminize tanıdık kiminize ise çok yabancı olan fenilketonüri, metabolik bir hastalık ve beynin gelişimini ciddi şekilde engelliyor. Yeni doğan bebekten alınan bir damla kanla teşhis ediliyor.

Türkiye’de her 4 bin 500 bebekten birinde görülüyor. Dünyada ise bu oran 6 bin doğumda bir! Bizdeki oranın yüksek olmasının tek nedeni ise akraba evlilikleri. Prof. Dr. Köksal şöyle anlatıyor, "Bu anne ve babadan taşınan genlerle çocuğa geçer. Kalıtsal protein metabolizması bozukluklarından birisidir. Vücut için elzem bir amino asit olan fenilalanin’i karaciğerde tirozine çeviren enzim, vücutta yoktur ve bu yüzden zeka gelişimi çok yavaşlar. Fenilketonüri tanısı konmuş bir bebek ömür boyu özel bir diyet uygulamak zorundadır. Ancak bu şekilde zekâ gelişimi normal seyrinde ilerleyebilir."

ET, SÜT, ÇİKOLATA YASAK

Sözü edilen özel diyete gelince… Bu, hiç de sanıldığı kadar kolay bir diyet değil. Çocuğunuza fenilketonüri tanısı konmuşsa ona fenilanin, dolayısıyla protein içeren gıdalar yedirmiyorsunuz. Yani, süt, peynir, ayran, muhallebi, yumurta, et ve et ürünleri, tavuk, balık, hindi, kuruyemiş, şeker, çikolata, kuru meyve… Anne sütü bile izlenerek ve ölçülü miktarda verilebiliyor bir bebeğe. Çocuklar yetişkin olduklarında diyeti bırakırlarsa, algılamada güçlük, dikkat azalması, istemsiz hareketler ve uyumsuz davranışlar sergiliyorlar.

Prof. Dr. Köksal, hastalığın tanısı konmadan önce dikkat edilmesi gereken bir noktaya da dikkat çekiyor, "Fenilketonürinin anlaşılması için doğum yapan annenin hastanede 24-48 saat tutulması gerekiyor. Bebek kanının annesinden aldığı ilk sütle değil, 24 saat sonra emdikleri sütle değerlendirilmesi önemli. 24 saatten önce gelen sütle bebeğin kandaki değerlerine bakılırsa ‘yalancı pozitif’ dediğimiz sonuç ortaya çıkıyor. Bu yüzden normal doğumlarda anne 24 saat dolmadan hastaneden çıkarıldığında birçok vaka atlanmış oluyor."

HAREKETSİZ VE İŞTAHSIZLAR

Diyelim çocuğunuzun kanı yanlış zamanda alında ve gerçek tanı konulamadı. Bir anne- baba çocuğunun fenilketonürili olduğunu ne zaman ve nasıl fark ediyor? "Genelde altıncı ayında… Çünkü çocuk akranlarına göre daha yavaş hareket ediyor ya da hastalığın derecesine göre edemiyor, bir objeyi takip edemiyor. İştahsızlık ve besinleri yutma güçlüğü yaşıyor," diyor Köksal.

Hastalığın tek tedavisi tıbbi diyet. ‘Tıbbi’ çünkü hasta çocuklar normal gıdalardan alması gereken proteini özel bir toz mama yiyerek alıyor. Bu mamanın içinde proteinde bulunan amino asitler var ama yalnızca hastalığa neden olan fenilanin yok. Aslında fenilanin vücut için ‘olmazsa olmaz’ bir madde ama fenilketonürili çocuklar için dozu çok önemli. Almaları gereken bir miktar fenilanini ise sebze ve meyveden alıyorlar.

Ne var ki bu mama yurtdışından ithal ediliyor ve fiyatı da oldukça yüksek. Ancak imkanı olmayan ailelere doktor onayıyla hastane veya il valiliklerinden temin edilebildiğini söylüyor Köksal. Bu arada girişte sözüne ettiğimiz kitabında bu çocukların neleri, ne kadar ve nasıl yemeleri gerektiğini öyle detaylı anlatmış ki… Ayrıca annelerin çok işine yarayacak, tatlılardan pizzaya özel hazırlanmış ‘düşük fenilaninli’ birçok yemek tarifi de veriyor.

HAMİLE KALABİLİRLER Mİ?

Bu hastalığın bir de şöyle çarpıcı bir yanı var; fenilketonüri hastası bir kız çocuğu büyüyüp yetişkin olduğunda hamile kalmak isterse, çocuğunu eksiksiz gelişebilecek kadar besleyebilir mi? Ne de olsa bu diyet ömür boyu sürüyor ve hastalığı taşıyan bir kadın da yaşı kaç olursa olsun hamile kaldığında bu diyeti uygulamak zorunda. "Evet," diyor Prof. Dr. Köksal "Ancak bu anne adaylarını hamile kalmadan altı ay önce ‘boşaltma’ adını verdiğimiz özel bir diyet uygulatıp kan değerlerini çok aşağılara çekiyoruz. Hamilelik süresince de sıkı takibe alıyoruz."

YORUMLAR (İLK YORUMU SİZ YAZIN)

ÜYE GİRİŞİ

KAYIT OL